Hallo ihr lieben!
Leider bin ich bis jetzt absolut nicht dazu gekommen mich hier Vorzustellen
Aber das hol ich jetzt ganz schnell nach

Ich bin Daria, 22 Jahre alt und lebe zusammen mit meinem Freund (seit heute 23.), und unserem Sohn Jayden-Luca in der Kulturhauptstadt 2010, Essen.

Meine Schwangerschaft mit Jayden lief eigentlich ziemlich gut. Ich hatte zwar tierische Schwangerschaftsbeschwerden, Übelkeit, Verstopfung, dann Durchfall etc. Aber mit unserem Wurm war alles super. Im Endeffekt habe ich mir dann aber wohl eine bakterielle Entzündung eingefangen die genau zwischen den Vorsorgeuntersuchungen ein böses Ende nahm.
Anfang der 29. SSW bekam ich urplötzlich Wehen. Anfangs nur ziemlich leicht und für mich absolut nicht als Wehen zu Entlarven. Ich hatte die gleichen Schmerzen wie bei meinen ganzen Verdauungsproblemen. So haben wir uns erstmal nichts böses gedacht. Die Schmerzen wurden dann aber immer heftiger, und wie riefen zur Sicherheit einen RTW.
Im Krankenhaus bin ich dann sofort ans CTG angeschlossen worden. Mein erstes und letztes der gesamten Schwangerschaft. Es war grade dran und schlug heftig aus, da war auch mir klar was los ist. Muttermund war schon komplett geöffnet und Jayden auf halbem Weg.
Wir haben es dann grad noch in den Kreißsaal geschafft vom Untersuchugnsraum aus, keine 3Minuten später war er schon da. Von meiner Ankunft im KH, bis zur Geburt unseres Schatzes vergingen also 7Minuten.
Da war er nun unser kleiner Mann, am 26.07.2009 bei 28+1 mit 1020g, verteilt auf 35cm. Ku waren 24,5cm. Errechneter Termin war der 17.10. 4Tage vor meinem Geburtstag, und 10Tage nach dem Jahrestag von mir und meinem Freund. Keine Lungenreife und total unerwartet für uns alle. Er wurde dann Erstversorgt und auf die Neo gebracht. Intubiert wurde er durch fehlende Lungenreife dann auch ziemlich schnell.
Die ersten 2Tage schlug er sich wacker durch, hatte keine größeren Probleme und wir hatten langsam Hoffnung. Die ersten 3Tage sind schließlich meist entscheidend.
Am 3. tag kam dann morgens ein Anruf. Wir sollen sofort kommen es gäbe Probleme.
In der Klinik angekommen teilte man uns mit das bei unserem Sohn eine Hirnblutung festgestellt wurde. Noch nicht sehr stark, aber wenn sie stärker wird bzw. nicht aufhört kann man nichts gegen tun. Uns wurde der Boden unter den Füßen weggerissen. Den Tag haben wir dann irgendwie über die Runden bekommen. Am nächsten morgen schellte wieder das Telefon, man wie ich dieses teil in der Zeit gehasst habe. Wir sollen wieder sofort kommen. Was das heißt konnten wir uns ja schon denken. In der Klinik angekommen bestätigte man unsere Befürchtungen. Die Blutung hört einfach nicht auf, hat sich innerhalb von 24h von Grad 1 auf Grad 4 beidseitig ausgeweitet. Jayden war inzwischen hochfrequent Beatmet mit 81% O2. Wir organisierten noch für den Nachmittag eine Nottaufe und trommelten unsere wichtigsten Menschen zusammen um Jayden nochmal sehen zu können bevor er uns wahrscheinlich verlässt. Die Taufe war sehr bedrückend, aber gleichzeitig wunderschön. Wir sind hier alle nicht wirklich gläubig, aber es hat uns in diesem Moment einfach allen soviel Kraft gegeben. Ausserdem war s so natürlich auch die Möglichkeit das sich alle in Ruhe mit ihm "beschäftigen" können. An diesem Abend bzw. eher in der Nacht durfte ich meinen Sohn dann auch das erste mal im Arm halten. Nun kann ich mir schon gar nicht mehr vorstellen meinen kleinen 3Tage nur durch einen Kasten anzufassen.
Wir sollten dann die Entscheidung treffen ob Jayden extubiert wird, oder nicht.
So wie uns sie Lage damals erklärt wurde, war für uns klar das wir unser Kind nicht zwanghaft bei uns halten wollen nur damit es uns "gut" geht. Für uns war ein Leben einfach nicht Lebenswert in dem er nie auch nur irgendwas verstehen wird. Sein Leben lang Sauerstoff braucht, und eine Magensonde hat. So schwer es uns auch fiel dran zu denken unser Kind zu verlieren. Es vergingen dann 2 Tage die wir warten mussten bis zur extubation. Es war der Geburtstag meiner Schwiegermutter.
Und was soll ich sagen, unser Wurm hat auf einmal da gelegen und mit seiner C-Pap Maske ganz allein GEATMET Wir trauten uns erst gar nicht uns zu freuen, aber nach ein paar Stunden fielen die Steine solangsam vom Herzen. Der Tag lief dann noch super und wir sind abends halbwegs mit ruhigem Gewissen Heim gefahren.
Nächster morgen, ja ihr wisstes schon was? Nächster Anruf. Wir sollen sofort kommen. Jayden müsse sofort verlegt und Notoperiert werden. Verdacht auf 2 große Risse im Darm. Da Jayden aber mit seinen 1020g ja transportfähig war, musste er also nach Herne gebracht werden. Gut es waren "nur" knapp 30km, aber wenn er 20g leichter gewesen wäre, hätten die Ärzte aus Herne einfach in Essen operieren dürfen. Dummen Versicherungen. Jay ist dann mit dem RTW rüber nach Herne, und wir mit dem Auto hinterher. Mussten ja noch die OP Papiere dort unterschreiben, zu dem unterschrieben wir nochmals das er bei zu großen Komplikationen nicht Stundenlang reanimiert werden würde, durch die eben grade abgeklungende Blutung mit der er noch zu kämpfen hat. Er kam dann sofort in den OP. Die 2 großen Risse entpuppten sich zum Glück als 2 kleine Löcher. Er bekam dann einen anus praeter und lag 3Tage auf der Kinderchirurgischen Intensivstation dort, die kein bisschen spezialisiert sind auf so kleine Frühchen. War schon ein mulmiges Gefühl. Wieder in Essen kamen dann keine schwerwiegenden Probleme mehr. Er bekam in 2 Operationen einen Shunt gelegt, und lag 14Tage wegen ORSA in Quarantäne, dann nochmal nach Herne den AP wieder rückverlegen. Diesesmal war er dann auch etwas länger dort. Ich glaub knapp 2Wochen *grübel* Dann noch kurze Verweildauer in Essen mit Entlassnunggespräch, Monitor bestellen etc. Und nach knapp 4Monaten durften wir dann endlich mit unserem Wurm nach Hause.
Bis jetzt können wir uns kein Stück beschweren, Jayden entwickelt sich besser als wir alle je zu Hoffen gewagt haben. Er hat sicher seine Defizite und ist nicht auf dem Stand von 11Monaten, lernt aber trotzdem so Wahnsinnig schnell dazu.
Mit knapp 6Monaten konnte er seinen Kopf halten, mit 9Monaten hat er sich vom Rücken auf den Bauch gedreht, und mit knapp 10 1/2Monaten auch wieder auf den Rücken zurück.
Krabbeln oder Robben kann er nich nicht, macht aber gute Fortschritte dahin. Sodass wir momentan guter Hoffnung sind das er später auch laufen lernen wird wenn es so weiter geht wie bisher. Auch das sitzen trainiert er immer fleißiger, denn einfach nur rumliegen ist gar nicht mehr sein Ding. Und genau das auch sein Ansporn neues zu lernen.
Wir gehen mit ihm seit Januar 2mal wie Woche zur KG nach Bobath, anfangs weil er seinen Kopf überwiegend nach rechts gedreht hatte, und auch nie auf der rechten Kopfseite liegen wollte. Inzwischen um ihn überhaupt weiter zu fördern und zu fordern. Und es hilft ihm ungemein!

So das sollte von uns nun aber auch mal wieder reichen Ist doch mal wieder etwas länger geworden als ich eigentlich wollte. Aber einige von euch kennen mich und unsere Geschichte ja schon, ihr braucht ja dann nicht mehr lesen Und die anderen werden sich wohl an meine Romane gewöhnen müssen

Liebe Grüße Daria mit Jayden

Hallo Daria,

ein herzliches Willkommen hier im noch eher ruhigen R.I.S.I.K.O

Da hst aber jemand eilig gehabt und ihr schon einiges hinter euch! Habt ihr euch bewußt für Bobath entschieden? Ich weiß, dass Voijta nicht "jedermanns Sache" ist, aber Melissa hat es sehr geholfen!

Ich wünsche einen regen Austausch

Hallo Daria,
auch von mir herzlich willkommen hier!
Konntest du damals direkt nach der Geburt wieder entlassen werden?
Interessant finde ich, dass bei euch die Hirnblutungen so lebensbedrohlich eingestuft wurden, dass ihr extra angerufen wurdet. Erik hatte ja am 3. Tag eine Hirnblutung 2./3. Grades und uns wurde das bei einem Gespräch mit dem Chefarzt am Nachmittag danach erklärt und eigentlich nicht als lebensbedrohlich dargestellt (darauf, dass die Hirnblutung zu einer Behinderung führen kann und die Gefahr der Entwicklung eines Hydrocephalus schon). Wahrschlich war bei Erik die Hirnblutung an einer Stelle, wo keine lebenswichtigen Funktionen kontrolliert werden.
Das Telefon habe ich auch gehasst, weil es bei uns auf Station auch hieß, dass sie dann anrufen, wenn die Situation lebensbedrohlich werden sollte. Als irgendwann mal eine Verwandte abends um halb elf noch angerufen hat, ist mein Herz schier stehen geblieben!
Und Jayden entwickelt sich echt toll! Mit 10 Monaten (unkorr.?) schon sich drehen können ist doch gut, korr. war er da ja erst 7-8 Monate, oder? Und das ist ja auch für reif geborene Kinder zwar spät, aber noch im Rahmen, soweit ich weiß.
Gruß,
Katja

Hallo ihr lieben!

@Ramona: Nein wir haben uns nicht bewusst dafür entschieden. Ich habe lediglich mit unserem KiA gesprochen wie es damit ausschaut, also Gymnastik generell. Da ich es im FFO ja von einigen schon gelesen hatte. Wirklich einen Unterschied kannte ich da ja vorher sowieso nicht, da wäre ich mit einer Entscheidung sowieso überfordert gewesen. Unser KiA hat uns also an eine Praxis überwiesen. Die machen dort selbst auch nur Bobath. Ich hätte im nachhinein auch eher mit gerechnet das er Vojta bekommt weils ja doch schon viel war was zusammen kam bei uns. Aber Bobath hilft ihm so gut

@Katja: Ja ich konnte sofort gehen, der Arzt wollte mich zwar ungern gehen lassen, aber auf eigenen Wunsch hin habe ich mich Entlassen. Hatte ja eine natürlich Geburt ohne Probleme. Halt nur viel zu früh. Bin ja auch 1Std nach der Geburt schon wieder durchs KH gelaufen und war bei meinem Kind. Hatte zuviel Angst das die mich dort ans Btt fesseln wollen wenn ich zu meinem kleinen will.
Also die Blutung wurde erst nicht als so bedrohlich eingestuft, wir wurden halt nur informiert das es wenns stärker wird zu Behinderungen und Bedrohungen führen kann. Bei der Blutung 4° und den 81% O2 war es dann denk ich auch Lebensbedrohlich, denn er sah nicht gut aus. Also das Stammhirn war laut US nicht betroffen, aber genau konnte man das nicht sagen. Es war aber so das sich die Blutung ansonnsten doch so ziemlich im ganzen Kopf ausgeweitet hat. Ich kann auch mal US Bilder reinstellen, wenn du sie mal sehen willst. Weiß ja nicht ob ihr welche Zuhause habt, oder du den Vergleich jetzt so noch erkennen würdest zum normalen.
Und ja das alter was ich geschrieben habe war unkorr. Also gedreht hat er sich demnach unkorr. mit ca 9Monaten. Zurück dann mit ca. 10. Für normale Babys spät, aber wie du sagst für die Beschwerden vollkommen ok. Können also vollzufrieden sein!

Grüße